Projeto cria política nacional de atendimento a pessoas com síndrome de Dravet

03/03/2026 – 16:15

Renato Araújo/Câmara dos Deputados

Denise Pessôa: pacientes enfrentam desafios no acesso a medicamentos

O Projeto de Lei 6188/25 estabelece, no Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Dravet.

O projeto, sob análise na Câmara dos Deputados, propõe medidas para identificação precoce, tratamento adequado, acompanhamento interdisciplinar e inclusão dos indivíduos afetados.

A síndrome de Dravet é uma forma rara de epilepsia (distúrbio neurológico) que se manifesta antes do primeiro ano de vida da criança.

As convulsões associadas à síndrome podem durar mais de cinco minutos e geralmente estão acompanhadas de febre alta.

Esta condição pode resultar em atrasos no desenvolvimento, dificuldades na comunicação, além de desafios com equilíbrio e mobilidade.

Diretrizes
A política nacional incluirá as seguintes diretrizes:

• Reconhecimento da síndrome de Dravet como prioridade nas ações de saúde pública, assistência social e direitos das pessoas com deficiência;
• Acesso universal e gratuito a medicamentos essenciais para o tratamento;
• Aceleração na avaliação, registro e incorporação de medicamentos ainda não aprovados no país pelo SUS, seguindo normas regulatórias e evidências científicas;
• Oferta de terapias interdisciplinares, aconselhamento genético e acompanhamento regular dos pacientes;
• Atualização contínua dos profissionais de saúde da rede pública para identificar e tratar a doença; e
• Promoção da integração social e suporte às famílias.

Cadastro nacional
O projeto também prevê a criação de um registro nacional das pessoas com síndrome de Dravet para planejamento e organização da assistência, respeitando os princípios da Lei Geral de Proteção de Dados.

A implementação da política nacional será integrada às estruturas já existentes do SUS e da rede de cuidados a doenças raras.

Além disso, garante-se ao cuidador principal do paciente acesso prioritário a programas de orientação, capacitação e apoio psicossocial.

O Poder Executivo pode estabelecer parcerias com instituições científicas, organizações de apoio a pessoas com doenças raras e entidades da sociedade civil para implementar as ações propostas.

Desafios
A autora da proposta, deputada Denise Pessôa (PT-RS), aponta que os portadores da síndrome de Dravet enfrentam obstáculos no diagnóstico precoce, escassez de profissionais qualificados e limitações na disponibilidade de terapias essenciais.

A deputada destaca as dificuldades no acesso a medicamentos como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que resulta em desigualdades e litígios judiciais.

Denise Pessôa enfatiza que a política nacional “busca maior equidade, melhoria da assistência e aprimoramento no planejamento dos cuidados de saúde”.

Próximos passos
O projeto será avaliado, em caráter conclusivo, pelas comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para se tornar lei, o projeto precisa ser aprovado pela Câmara dos Deputados e pelo Senado.

Reportagem – Marcelo Oliveira
Edição – Ana Chalub

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