A empresária Mila Seidl, esposa do influenciador e especialista em aviação Lito Sousa, de 59 anos, detalhou à TV Globo o avanço da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) no marido. A enfermidade provocou uma rápida deterioração das condições físicas de Lito, embora, segundo ela, suas capacidades intelectuais permaneçam preservadas. “A essência, alma, inteligência dele está 100% preservada. O corpo físico, não”, afirmou Mila.

• Lito Sousa apresenta rápida deterioração física devido à doença de Creutzfeldt-Jakob, mas mantém intelecto preservado.
• A família mobiliza-se em busca de tratamento experimental para a DCJ, como o ION717, enfrentando burocracia.
• Apesar do diagnóstico grave, Lito Sousa expressa otimismo e esperança em controlar a enfermidade rara.

Segundo a esposa, a evolução da doença ocorreu em um intervalo de poucas semanas. Lito passou a apresentar limitações importantes de mobilidade, já não consegue caminhar sozinho, perdeu parte da visão e enfrenta alterações na fala. Apesar das dificuldades físicas, Mila reforçou que o marido permanece consciente e lúcido diante do que está acontecendo.

Como a doença de Creutzfeldt-Jakob se manifestou em Lito Sousa?

Os primeiros sinais chamaram a atenção de Mila durante uma viagem do casal aos Estados Unidos. Enquanto jantavam, ela percebeu movimentos involuntários em uma das mãos do marido. O episódio deu início a uma investigação médica que, posteriormente, levou ao diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob. Antes da confirmação da doença neurológica, Lito também havia enfrentado um câncer de próstata. Com o surgimento e a progressão dos novos sintomas, ele passou por uma série de avaliações até que os médicos chegassem ao diagnóstico da DCJ.

A enfermidade é uma condição neurodegenerativa rara causada pela alteração de proteínas chamadas príons. A doença provoca danos progressivos ao cérebro e pode comprometer rapidamente funções motoras e neurológicas. Atualmente, não existe cura conhecida para a DCJ.

Família busca tratamento experimental contra doença rara

Diante da velocidade de progressão da doença, Mila iniciou uma mobilização para tentar incluir o marido em pesquisas internacionais e buscar acesso a terapias experimentais. Uma das alternativas envolve o ION717, medicamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals. A família, porém, encontrou obstáculos para obter o tratamento fora dos estudos clínicos. Segundo relatos anteriores de Mila, os estudos estavam fechados e não havia autorização para disponibilização da terapia por uso compassivo. O caso também chegou ao governo brasileiro. O Ministério da Saúde buscou alternativas para que Lito pudesse ser avaliado para participação em pesquisas nos Estados Unidos, enquanto o Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT, acompanha as possibilidades envolvendo o caso.

Otimismo de Lito Sousa apesar do diagnóstico

Mesmo diante do diagnóstico, Lito tem procurado demonstrar otimismo publicamente, chegando a afirmar que pretende ser o primeiro a controlar a doença rara. Em um vídeo gravado após descobrir a doença, o criador do canal Aviões e Músicas afirmou que continua com sua cognição preservada e manifestou esperança de conseguir controlar a enfermidade. Conhecido por explicar assuntos complexos da aviação de maneira acessível, Lito construiu uma carreira de mais de três décadas no setor e conquistou milhões de seguidores na internet. Seu canal ultrapassou a marca de 3 milhões de inscritos e acumulou mais de 1 bilhão de visualizações.

Desde que tornou o diagnóstico público, o influenciador vem recebendo manifestações de apoio de seguidores, profissionais da aviação e personalidades. Enquanto a família busca alternativas médicas, Mila segue ao lado do marido e resume o momento distinguindo aquilo que a doença já conseguiu atingir daquilo que, segundo ela, continua intacto: o corpo está debilitado, mas Lito permanece sendo Lito.

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