Pacientes com fenilcetonúria (ou PKU), condição genética que impede o organismo de metabolizar corretamente a fenilalanina — aminoácido presente nas proteínas de alimentos de origem animal e vegetal — estão sem acesso pelo SUS à fórmula metabólica, suplemento nutricional utilizado para substituir parcialmente as proteínas da alimentação.
Segundo a presidente da associação de pacientes Mães Metabólicas, Simone Arede, a fórmula metabólica está em falta em alguns estados brasileiros, entre eles Amazonas e Piauí.
Sem o suplemento, o tratamento da enfermidade é interrompido e pode resultar em sequelas.
De acordo com Simone, além da dificuldade de acesso, as fórmulas usadas para o tratamento da doença no Brasil são defasadas, isto é, não são nutricionalmente completas.
Procurado, o Ministério da Saúde disse que a fórmula metabólica para tratamento de pacientes com fenilcetonúria é adquirida diretamente pelos estados e Distrito Federal com recursos próprios. A pasta afirmou que a compra é realizada de acordo com a necessidade apresentada em cada território, conforme pactuação estabelecida na Comissão Intergestores Tripartite (CIT).
O governo do Piauí admitiu a “indisponibilidade temporária da fórmula metabólica em determinadas apresentações”. As principais causas, segundo o estado, foram as dificuldades logísticas e produtivas enfrentadas pelos fabricantes, bem como atrasos no fornecimento de insumos e matérias-primas.
Por meio de nota, o governo afirmou que o estoque do suplemento, no âmbito estadual, encontra-se regular para a apresentação destinada a paciente menores de 1 ano de idade, mas temporariamente indisponíveis para outros grupos, em razão de atrasos no fornecimento por parte das empresas contratadas.
Disse ainda que aguarda o cumprimento dos prazos estabelecidos nos respectivos instrumentos de fornecimento, de modo a restabelecer a normalidade do abastecimento em todo o território Estadual.
Questionado, o governo do Amazonas não se manifestou até esta publicação.
